Aunque en Estados Unidos ya son un boom, comienzan a llegar a España los kits de análisis de ADN: en anuncios de Facebook, de radio y televisión, nos conminan a enviar una muestra para conocer nuestros orígenes. Pero… ¿somos conscientes de lo valiosa que es esta información? ¿De cómo puede afectar que nuestros datos genéticos se almacenen?
¿Quién eres realmente?
¿Te suena este vídeo? Hace un par de años se hizo viral y personas de todo el mundo suspiraban por poder ver un mapa de sus orígenes. Descubre que eres parte del mundo. Descubre que estás conectado a otros pueblos. Descubre familiares lejanos (y/o perdidos). ¿No suena emocionante?
¡Por supuesto que sí! De hecho, esta curiosidad malsana por resolver aquello de de dónde venimos lleva años causando furor en Estados Unidos donde la aparición de bases de datos de información genética (libres y abiertas) precedió todo un negocio de kits caseros de bajo coste y bbdd privadas. Pero el problema principal de querer encontrar a tus ancestros compartiendo muestras de ADN online (o de descubrir si tienes una potencial enfermedad), es que acabas de compartir con el mundo la huella genética de tu familia.
Tu primo es un asesino y tu seguro sanitario es más caro
Estas bases de datos han servido para que, por ejemplo, el asesino del Golden State – 12 asesinatos y 51 violaciones a sus espaldas – diera con sus huesos en la cárcel gracias a que un primo suyo subió su ADN a GEDmatch. Una de las decenas de bases de este tipo que hay en Estados Unidos junto con GEDmatch, 23andMe, Ancestry, Helix, MyHeritage, Family Tree DNA o Orig3n.
Sin embargo, lo que preocupa no es el acceso de las autoridades a esta información, sino la venta de la misma a compañías farmacéuticas y laboratorios de investigación. ¿Pero a caso no nos beneficiaría que, con esa cantidad de datos, se encontrasen algoritmos para la prevención de cánceres u otras dolencias como el alzheimer? Parece poco probable dado que la realidad nos demuestra que, por ejemplo, las empresas aseguradoras están utilizando esta información para denegar pólizas a personas completamente sanas.
GDPR y tu ADN
La realidad es que, con la GDPR ya de obligado cumplimiento, esto no debería pasar si eres ciudadano europeo. Para empezar, porque en España este tipo de método de análisis está prohibido por ley. Para seguir porque, aunque buscases una empresa extranjera para que te proveyese el servicio, al ser datos de un ciudadano europeo, estarían también sujetos a la GDPR.
De hecho, los datos genéticos está considerados como una categoría especial de datos personales.
«Debe entenderse por datos genéticos los datos personales relacionados con características genéticas, heredadas o adquiridas, de una persona física, provenientes del análisis de una muestra biológica de la persona física en cuestión, en particular a través de un análisis cromosómico, un análisis del ácido desoxirribonucleico (ADN) o del ácido ribonucleico (ARN), o del análisis de cualquier otro elemento que permita obtener información equivalente.»
«Tratamiento de categorías especiales de datos personales
1. Quedan prohibidos el tratamiento de datos personales que revelen el origen étnico o racial, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas, o la afiliación sindical, y el tratamiento de datos genéticos, datos biométricos dirigidos a identificar de manera unívoca a una persona física, datos relativos a la salud o datos relativos a la vida sexual o las orientación sexuales de una persona física.»
Siendo un tema tan sensible, lo más importante es leer bien términos y condiciones, así como tener total certeza de dónde están nuestros datos y cómo pueden tratarse. ¿Quién sabe cómo, cuándo y por qué podrían utilizarlos?
